Saluda a Theresa y al pequeño de tres años más lindo del planeta, Francis. Francis y Theresa, su abuela y cuidadora junto con su esposo, son residentes actuales de Ronald McDonald House New York.
Desde muy temprano, Francis desarrolló una enfermedad extremadamente rara conocida como síndrome IPEX que lo ha mantenido a él y a Theresa entrando y saliendo del hospital constantemente desde que tenía solo cinco semanas de edad.
¿Qué es el síndrome IPEX?
El síndrome IPEX es un trastorno genético poco común que afecta principalmente a los bebés varones. Generalmente comienza al nacer con problemas intestinales que derivan en una serie de problemas más graves, como diabetes, eczema y más. La afección afecta a aproximadamente 1 de cada 1,6 millones de personas (aproximadamente la población de Virginia Occidental) y, con mayor frecuencia, se presenta en la primera infancia.
El síndrome se caracteriza por enteropatía grave, dermatitis crónica, diabetes mellitus tipo I de aparición temprana (DM1), enfermedad tiroidea y otros síntomas autoinmunes.
De www.chop.edu/conditions-diseases/ipex-syndrome
Francis ya tiene tres años y ha pasado tres largos años en cuidados intensivos bajo la supervisión de varios médicos. Esto significa que Theresa ha estado viviendo en hospitales de forma permanente desde antes de la pandemia de coronavirus.
Theresa y Francis han sido residentes intermitentes en Ronald McDonald House Nueva York desde diciembre de 2021.
En septiembre del año pasado, Theresa tuvo la amabilidad de aceptar una entrevista con un miembro del personal de RMH-NY para contar su historia y la de Francis. De ella surgió la historia de una cuidadora desinteresada que haría cualquier cosa por curar a su hijo y de una artista talentosa que encuentra su paz en la pintura.
Esta es la historia de Theresa.
Cuando su hijo está hospitalizado…
Como madre de un bebé hospitalizado, una mujer tiene muy pocas opciones. Nada le impedirá estar al lado de su hijo las 24 horas del día, los siete días de la semana. Sin embargo, vivir tantos días dentro de una ciudad esterilizada de paredes beige que vocalizan el pitido constante de las máquinas médicas y los gritos apresurados de las enfermeras de la UCIP (Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos). Además, está ese olor a "hospital". Todos estos elementos combinados crearon una intensa cantidad de estrés que Theresa no le desearía ni a su peor enemigo.
Después de meses en cualquier hospital, todo se vuelve demasiado.
Teresa explicó:
“El sonido de las máquinas médicas es muy agobiante y, en algún momento, tienes que separarte de todo eso. No puedes separarte de tu hijo y no quieres hacerlo. Pero para mantener tu cordura, debes encontrar paz y consuelo lejos de todo el ruido. RMH-NY te brinda esa paz”.
Antes de llegar a la llegada de Theresa y Francis a la Casa Ronald McDonald de Nueva York, caminemos por el camino que los llevó a ambos al 405 East 73rd Street en Nueva York, NY.
Historia del Hospital Francis y diagnóstico final
En un principio, Theresa llevó a Francis al hospital tras notar algunas irregularidades en la salud del pequeño de cinco meses. Cuando recibieron el primer diagnóstico, Theresa se sintió muy aliviada al saber que Francis simplemente estaba deshidratado y que pasarían siete días en el hospital para rehidratarlo bien y que estarían en casa a finales de la semana.
Siete meses después, Francis y Theresa seguían "hidratándose" en el hospital. Francis no mejoraba y permanecía bajo supervisión constante. Theresa permaneció brevemente en Ronald McDonald House New York Metro en Long Island, pero en noviembre de 2021, precisamente el Día de Acción de Gracias, Francis fue trasladado al Hospital Infantil Morgan Stanley en la ciudad de Nueva York, donde recibió un procedimiento de trasplante de cinco órganos que le salvó la vida.
Theresa se mudó inmediatamente al hospital de Nueva York y no tenía el tiempo ni la energía para hacer viajes diarios de ida y vuelta entre Long Island y el Hospital Infantil Morgan Stanley de la ciudad de Nueva York para estar con Francis. Entonces, Theresa se mudó de Long Island a la ciudad y a Ronald McDonald House New York para estar a tiro de piedra de Francis en los raros momentos en que se separaba de él.
La luz de la Casa Ronald McDonald de Nueva York siempre está encendida
Francis y Theresa se quedaron en Ronald McDonald House de Nueva York mientras Francis se recuperaba de esa primera cirugía importante.
La cirugía del Día de Acción de Gracias de Francis fue un éxito y rápidamente Theresa y Francis pudieron regresar a su casa en Long Island con el entendimiento de que viajarían ida y vuelta a Morgan Stanley varias veces al mes para hacerse controles con especialistas.
Theresa se sentía incómoda al pedir una habitación en RMH-NY para las visitas posteriores. Si solo iba a estar allí una o dos noches, no quería molestar a la Cámara teniendo que preparar una habitación entera solo para que ella durmiera allí una vez y luego se fuera.
Cuando habló con su asistente social sobre el dilema, esta se apresuró a corregir los sentimientos de Theresa sobre el tema. Le dijo claramente que si iba a pasar una noche en Nueva York, se quedaría en Ronald McDonald House New York . Punto.
Cuando el trabajador social dice las cosas como son…
La trabajadora social afirmó que “no importa si es por una noche o por meses y meses, siempre hay que pedir una habitación en la Casa porque para eso está RMH-NY”.
Continuó explicando que el bienestar de los padres o del cuidador es uno de los vínculos más importantes para la capacidad de recuperación de un niño. Si el cuidador está fresco, descansado y relajado, puede estar completamente presente para su hijo en cada momento que lo necesite .
Desde ese momento, cada vez que Theresa y Francis vienen a Nueva York, se alojan en Ronald McDonald House New York. Sin preguntas.
Las vacaciones de Teresa en la Casa
Theresa se mudó por primera vez en diciembre de 2021. Su casa en Long Island habría sido el lugar ideal para que ella y Francis estuvieran durante las vacaciones, pero Theresa le dijo con mucha franqueza al entrevistador:
“Uno quiere estar en casa durante las vacaciones, pero el personal de la Casa lo hace sentir como en casa. Traen las vacaciones a casa de uno y de los niños”.
Theresa sonrió y continuó hablando de la misma manera que Ronald McDonald House de Nueva York celebraba las fiestas.
“Celebran TODAS las fiestas”
dijo con una sonrisa. También hizo hincapié en que todos en la Casa participaron en las celebraciones, hasta el último trabajador social.
Hablando de trabajadores sociales...
Los trabajadores sociales de la Casa Ronald McDonald de Nueva York
Theresa fue sucinta cuando se le preguntó sobre los trabajadores sociales de la Casa Ronald McDonald de Nueva York.
Sus únicas palabras:
Los trabajadores sociales son magníficos.
Una casa servicial
Incluso cuando no había un trabajador social cerca para responder preguntas, Theresa siempre sintió que todos los miembros del personal eran extremadamente accesibles y siempre estaban dispuestos a ayudar.
Theresa contó que, cuando vivía en la Casa, necesitaba ayuda porque no había ningún trabajador social a la vista. Theresa encontró rápidamente a un miembro del personal en la sala de juegos.
La persona que vio era miembro del equipo de programas de RMH-NY . Theresa se sorprendió de que la persona dejara de hacer lo que estaba haciendo cuando ella llegó y se sentara de inmediato con ella para responder sus preguntas y resolver el problema en cuestión.
Programas para cuidadores de Ronald McDonald House en Nueva York
En cuanto a los programas, Theresa habló mucho sobre la amplia variedad de programas, tanto para los niños como para los adultos que los cuidan, creados por la Casa. RMH-NY no solo tenía programas diseñados para cada miembro de la familia sin importar su edad, sino que también creó programas que las familias podían utilizar mientras se alojaban en la Casa, así como opciones programáticas saludables para mantener a los exalumnos de la Casa comprometidos cuando regresaron a casa.
Centro de Bienestar de la Fundación de la Familia Blavatnik
Los programas internos dirigidos a cuidadores como Theresa han sido un enfoque específico para Ronald McDonald House New York en los últimos años.
La Fundación de la Familia Blavatnik patrocinó recientemente la incorporación de un nuevo Centro de Bienestar en Ronald McDonald House New York. Está ubicado en el piso 11 y ofrece una vista impresionante de Midtown Manhattan.
El Centro de Bienestar de la Fundación de la Familia Blavatnik está abierto los siete días de la semana y apoya más de 25 programas y actividades diferentes durante todo el mes dirigidos específicamente a los cuidadores y padres de los más pequeños que se alojan en la Casa.
El retiro en el hogar brinda un respiro y apoyo esencial para el cuidado personal de la mente, el cuerpo y el espíritu del cuidador. La Fundación de la Familia Blavatnik ha hecho que estos servicios sean más accesibles al crear un entorno relajante y bellamente diseñado que restaura y rejuvenece.
Como parte de la misión de la Casa de satisfacer las necesidades de sus huéspedes internacionales, las ofertas de programas mensuales incluyen clases de cocina con temas regionales y de temporada, lecciones de tejido, proyectos de bricolaje, recorridos guiados a pie por la ciudad de Nueva York y mucho más.
La Casa ofrece eventos dedicados a los cuidadores, como noches de spa y talleres de nutrición. Estos permiten que los cuidadores se relajen, se dejen mimar y aprendan a optimizar su propia salud y bienestar.
Otras actividades de bienestar semanales y mensuales incluyen, entre otras:
- Clases de cocina
- Varias clases de elaboración de manualidades
- Clases de yoga
- Meditaciones guiadas
- Sesiones de manejo del estrés
- Servicios de Spa
- Servicios de salón
- Clases de musicoterapia
- Servicios de masajes
- Varias clases de fitness
- Clases de apoyo para cuidadores
- Clases de tejido y crochet
- Clases de arte
- Eventos especiales de temporada
El oxígeno necesario para brindar cuidados
Piense en los momentos previos a su despegue en avión. La tripulación de vuelo demuestra (normalmente con un entusiasmo mediocre) las características de seguridad del avión. Durante la parte de la demostración relacionada con la evacuación de emergencia, el equipo saca las máscaras de oxígeno (que caen del techo) y muestra a los pasajeros cómo colocárselas correctamente, tirando de las correas de esta manera para asegurarlas en su lugar.
Luego, sin falta, recuerdan a los pasajeros que deben utilizar la mascarilla ellos mismos antes de ayudar al niño que vuela a su lado.
Ahora, piense en eso en términos del cuidador.
Así como un pasajero sin oxígeno probablemente se desmaye y no pueda cuidar a su vecino, un cuidador necesita oxígeno para seguir cuidando a su hijo lo mejor que pueda.
El bienestar es el oxígeno del cuidador.
Si no se cuidan a sí mismos ni se ocupan de su propio bienestar, estarán mucho menos capacitados para cuidar a sus hijos como desearían poder hacerlo.
El porqué del bienestar
Los cuidadores asumen más responsabilidades de las que uno puede imaginar cuando su hijo recibe un diagnóstico que pone en peligro su vida. No solo tienen que actuar como un apoyo para su hijo enfermo, sino que muchos de ellos tienen otros hijos que piden el mismo cuidado y atención. Más allá del cuidado de su familia, algunos cuidadores no tienen otra opción que seguir trabajando a tiempo completo durante su estancia en la Casa. Gestionar todas estas responsabilidades rara vez deja un momento extra durante la semana para que estos superhéroes tomen un respiro.
Ronald McDonald House New York entiende que el bienestar del cuidador afecta directamente el tratamiento del niño y su resultado. Por ese motivo, la Casa se esfuerza por crear una programación que sea atractiva para estos cuidadores. La Casa ofrece el espacio necesario para que los cuidadores utilicen con confianza los programas y las instalaciones que les brindarán esa simple oportunidad de respirar y reagruparse.
Theresa cree que RMH-NY ha llevado la idea del "cuidado del cuidador" a un nivel completamente nuevo.
La perfección matizada del bienestar del cuidador en RMH-NY
Una vez, Theresa le comentó a un miembro del personal lo mucho que le encantaba dibujar y ese mismo día le entregaron materiales de arte en su habitación.
Curiosamente, el equipo del centro de bienestar, dirigido por la gerente Jillian McKiernan, reconoció una veta creativa común en muchos miembros de la Cámara el verano pasado.
Fue Arte en el piso 11 con Angélica, una reunión semanal donde los cuidadores tienen la oportunidad de apoyarse unos a otros y construir una comunidad a través del arte y el compartir.
Angélica Serrano, la experta intuitiva y creativa detrás de Art on the 11th Floor with Angelica, notó rápidamente que cinco cuidadores del grupo estaban particularmente coordinados e igualmente talentosos artísticamente.
Con la bendición de los cuidadores, Angelica creó una galería de arte emergente por la tarde en el Centro de Bienestar, para destacar el trabajo conmovedor y audaz que estos cuidadores habían creado durante su tiempo en la Casa. Theresa fue una de esas cuidadoras.
Vida | Vida
Theresa y otros cuatro cuidadores igualmente creativos, con el apoyo de la influencia orientadora de Angélica, abrieron la galería Vida | Vida en el Centro de Bienestar de la Fundación de la Familia Blavatnik en Ronald McDonald House New York durante una tarde muy especial el verano pasado.
Vida | Vida exploró la vida cotidiana de un cuidador. A través de pinturas, esculturas y otros medios de arte visual, estos cinco cuidadores contaron la historia de sus vidas y honraron a los niños que aman.
La galería de arte emergente para cuidadores fue un gran éxito y fue seguida por una comida en la sala de estar antes de que los cuidadores/artistas residentes fueran enviados de regreso al piso superior para recibir masajes posteriores al espectáculo para finalizar la velada.
Las fotografías de Francis que tomó Theresa y su hermoso autorretrato fueron algunos de los éxitos de la tarde. No solo resonaron entre los asistentes a la galería, sino que le brindaron a Theresa un canal especialmente importante para canalizar sus sentimientos sobre su vida como cuidadora y su relación con Francis.
Vida | Vida fue oficialmente un éxito.
Lo más importante es que Theresa pudo sentarse a recibir un masaje para disfrutar de la experiencia.
Un hogar para siempre para Teresa y Francisco
Las habilidades de cuidado de Theresa están magníficamente desarrolladas y su amor por Francis es más fuerte que toda la ciudad de Nueva York cuando los Giants juegan el domingo del Superbowl.
El objetivo de Ronald McDonald House New York es mejorar esas dos cosas y hacer espacio para que estos increíbles cuidadores y sus hijos puedan llamar a esta casa su hogar.
Theresa habló sobre el elevado nivel de servicio personalizado que recibe durante su estadía en la Casa.
"Le digo a la gente que si vinieras de la luna y aterrizaras aquí sin nada, te vestirían y te alimentarían. Te sentirías como en casa. No te sentirías como si estuvieras en un lugar en el que estás perdido".
Teresa agregó:
"Ronald McDonald House New York es mi refugio seguro. Aquí me siento seguro. Aquí me siento cómodo. Sé que cuando salga del hospital tendré un lugar seguro al que ir".
La Casa Ronald McDonald: la promesa de Nueva York
Theresa y Francis, y muchas otras familias, siempre tendrán un lugar seguro donde permanecer juntos mientras reciben tratamiento en los hospitales de Nueva York. Ronald McDonald House New York les da la bienvenida con los brazos abiertos y con la promesa de apoyar tanto a los niños con enfermedades que amenazan sus vidas como a los cuidadores que se quedan cerca para cuidar de su pequeño.
