La Familia Malena y la Casa Ronald McDonald Nueva York
¡Mira la historia de la familia Malena ahora!
El camino de la familia Malena a través de la Casa Ronald McDonald New York (RMH-NY) muestra la inmensa fortaleza de la familia, su optimismo eterno e inquebrantable, y el impacto transformador que el apoyo de la comunidad de RMH-NY puede crear para cada familia que toca.
Originarios de la República Dominicana, la familia Malena—compuesta por los padres Claudia y Daniel, con sus hijos, Daniel y Valentina—llegaron por primera vez a RMH-NY en 2018. Daniel, el mayor de los hijos, necesitaba urgentemente un tratamiento médico avanzado que solo se podría encontrar en un centro de salud fuera de su país, como en la ciudad de Nueva York. Daniel tenía el tumor de Wilms bilateral y no había tratamiento República Dominicana que pudiera salvarlo. La familia Malena llegó a la Casa Ronald McDonald New York con una última esperanza.
¿Tendría la ciudad de Nueva York la fórmula secreta, la magia que podría ayudar a sus doctores a librar la guerra contra su leucemia y finalmente vencer al enemigo que vivía dentro de Daniel de una vez por todas? Cuando llegaron a la Casa Ronald McDonald New York en 2018, esa era la ferviente oración de la familia Malena.
El Camino hacia la Casa Ronald
Claudia y Daniel Malena son de Santo Domingo, la capital de la República Dominicana. La vida en Santo Domingo era una mezcla rutinaria de trabajo, escuela y actividades extracurriculares para sus hijos. A Daniel le encantaba jugar al baloncesto, mientras que Valentina era apasionada por sus clases de gimnasia. Sus días estaban marcados por un ritmo de madrugadas, horarios ocupados de escuela y trabajo, y un tiempo familiar limitado por la noche antes de dormir bien para prepararse para despertar y repetir.
Sin embargo, la vida dio un giro inesperado cuando su hijo mayor, Daniel, fue diagnosticado con el tumor de Wilms (TW) bilateral que era prácticamente intratable en su país. La necesidad de atención médica especializada los llevó a la ciudad de Nueva York, y fue entonces cuando encontraron un hogar temporal en la Casa Ronald McDonald New York (RMH-NY).
Entendiendo el Tumor de Wilms: Perspectivas sobre la Enfermedad Bilateral
El tumor de Wilms (TW) es el cáncer renal pediátrico más común, afectando aproximadamente a uno de cada 10,000 niños. Está asociado con lesiones embrionarias no diferenciadas conocidas como restos nefrógenos (RN), o nefromoblastomatosis cuando es difusa. La enfermedad bilateral, donde el TW o los RN ocurren en ambos riñones, está presente en el 5-8% de los casos y plantea desafíos clínicos significativos.
Manejar el TW bilateral implica equilibrar los objetivos de maximizar la supervivencia, preservar la función renal y entender los riesgos genéticos. Los avances recientes en genética molecular han identificado mutaciones genéticas clave involucradas en el TW, ayudando en el desarrollo de terapias dirigidas. Las innovaciones en imágenes radiológicas y técnicas quirúrgicas, como los procedimientos que preservan el nefrón, han mejorado el diagnóstico, tratamiento y preservación de la función renal.
Analizar los datos clínicos de numerosos casos resalta la importancia de los planes de tratamiento personalizados. Los estudios epidemiológicos proporcionan información sobre los factores de riesgo y los patrones de la enfermedad, contribuyendo a una mejor comprensión y manejo del TW bilateral. La investigación continua y la colaboración son esenciales para mejorar los resultados para los niños afectados.
Llegada y Estadía Inicial en RMH-NY
Al llegar, la familia Malena, usualmente solo Claudia y los niños, se quedaban en la Casa a tiempo completo. Daniel Sr. viajaba con frecuencia para visitar a su familia y ver el progreso de Daniel, pero necesitaba mantener a la familia a flote financieramente, continuando con su trabajo en la República Dominicana entre sus viajes a la Casa.
El Final… Un Poco Temprano
Esta estadía inicial fue un momento crítico para el tratamiento y eventual recuperación del joven Daniel.
Oh no. Ese no era el momento para dar esa información. Pero ciertamente no es un secreto aquí. Así que, ya que se mencionó, se mencionó. Dicho eso, todos podemos tomar un profundo suspiro de alivio y volver a la historia.
Un Día en RMH-NY para los Malena
Claudia recuerda la rutina diaria de la familia en la Casa: despertarse temprano para las citas en el hospital, regresar a RMH-NY para almorzar y luego participar en diversas actividades dentro de la Casa. Daniel pasaba cualquier tiempo libre que tenía en la sala de juegos con su hermana, Valentina.
Perfección en la Sala de Juegos
Daniel Jr. era más feliz cuando estaba con sus amigos en la sala de juegos, ya sea jugando videojuegos, viendo películas, o disfrutando de Storytime o Slimetime con Nadia. Daniel Jr. y Valentina aprovecharon al máximo la programación robusta, increíblemente entretenida y educativa proporcionada por el equipo hiper-creativo de Programas de la Casa todos los días de cada semana de cada año en la Casa en la calle East 73rd.
Daniel Jr. recuerda las muchas noches en la sala de juegos de RMH-NY:
"Todos íbamos a la sala de juegos, mis amigos que conocía de diferentes países. Sí, eran de todas partes, de los Estados Unidos, de Rusia, de Polonia, de Europa, de México, de Honduras. Extraño la sala de juegos y a mis amigos cuando estoy en casa."
Momento de Memoria Malena #1: El Sombrero de Erizo
Cuando Daniel inicialmente comenzó los tratamientos de quimioterapia, perdió su cabello como la mayoría de los niños y adultos. Pero Nadia notó que Daniel, más que la mayoría, simplemente no le gustaba el nuevo estado arriba en su cabeza. Así que ella y el equipo de programas encontraron para Daniel este sombrero/máscara de Sonic, el Erizo que a Daniel le encantaba y podía usar en cualquier momento. Y, vaya, que sí usaba ese sombrero. Básicamente nunca se lo quitó en ocho meses.
Daniel recuerda con cariño el sombrero amarillo:
"Me lo dieron, ya sabes, cuando tenía leucemia y estaba pasando por el tratamiento. Lo llevaba a todas partes. Nunca me lo quitaba. Y así, cuando me iba a casa, y mi cabello había crecido, me lo quité. Lo firmé, y se lo dejé a Nadia y al equipo de programas. Especialmente para Nadia, como un recuerdo de mí."
Deseos de Bienestar
La mamá de la familia Malena, Claudia, también encontró momentos de descanso a través de grupos de apoyo organizados con otros padres y cuidadores organizados por el equipo de Apoyo Familiar de RMH-NY que estaban disfrazados de extensos descansos de café semanales. Claudia también participó en clases semanales de baile Zumba en el Centro de Bienestar de la Fundación Familiar Blavatnik, y una variedad de clases y servicios. Todo se llevaba a cabo en el 11º piso de la Casa y estaba dirigido a los cuidadores que vivían en la Casa, fortaleciendo su salud y bienestar en general.
Ella recuerda cuán necesarias se volvieron estas escapadas al Centro de Bienestar:
"Para los cuidadores, los programas que hacen en el área del Centro de Bienestar, por ejemplo, Reiki, meditación, eso ayuda mucho. En el caso de nosotras las mujeres, es cierto que nos consienten un poco, y podemos hacernos manicuras, tenemos un espacio donde podemos relajarnos, atendernos a nosotras mismas. Eso es extremadamente importante. Incluso participé en una clase de karate, defensa personal, y fue súper divertido, porque te ayuda a deshacerte del estrés, a canalizar toda esa energía, y poder usarla para relajarte, para desestresarte, y poder continuar haciéndolo día tras día."
Momento de Memoria Malena #2: ZumbaTime
Claudia también recordó otro momento que dejó a la familia "en puntadas" incluso antes de comenzar a contarlo. Frecuentemente, Claudia llamaba a su esposo, Daniel, que a menudo se quedaba atrapado en la República Dominicana trabajando para mantener a la familia durante sus primeros ocho meses en la Casa, y él se unía a la clase de baile Zumba de forma remota desde el teléfono. Debe ser el recuerdo de las increíbles habilidades de baile Tele-Zumba de papá.
La Casa Ronald McDonald New York Alivia la Carga
El apoyo proporcionado por RMH-NY fue inmediato y completo. Daniel Sr. enfatiza el inmenso alivio de tener acceso a una vivienda confiable, alimentos nutritivos y transporte seguro, lo que alivió muchas de las cargas logísticas asociadas con el tratamiento de su hijo. Esto permitió a la familia concentrarse completamente en la salud de Daniel sin el estrés adicional de gestionar las necesidades cotidianas en una ciudad extranjera:
"Es un apoyo inmenso poder contar con la ayuda de la Casa Ronald McDonald New York, especialmente porque nosotros, como padres, ya no tenemos esa responsabilidad de buscar un lugar para quedarnos en Nueva York, la comida correcta que Daniel debería tener durante su tratamiento, el mismo tema del transporte y el riesgo, especialmente el transporte público, de ser infectado con cualquier otra enfermedad. Y la verdad es que contar con la ayuda de la Casa Ronald McDonald New York nos da una paz y tranquilidad increíble como padres, porque podemos concentrarnos en lo importante, que es la sanación de Daniel. Y con esa parte ya cubierta por los servicios de la Casa Ronald McDonald New York, nuestra carga es mucho más ligera."
--Daniel Sr.
Construyendo una Nueva Comunidad
Uno de los impactos más profundos de quedarse en RMH-NY fue el sentido de comunidad y seguridad que proporcionó. Claudia y Daniel hablan con pasión sobre las amistades que formaron con otras familias que pasaban por experiencias similares. Estas relaciones ofrecieron apoyo emocional y solidaridad, convirtiendo a RMH-NY en más que solo un lugar para quedarse; se convirtió en un hogar lejos del hogar.
Daniel Sr:
"Mi primera observación fue que habíamos llegado a otra casa. Y todas las familias que están aquí, somos una familia, todos nosotros. La Casa Ronald McDonald New York no es solo cuatro paredes y un techo. La verdad es que uno crea una familia aquí, los vecinos se convierten en familia, compartes con ellos día a día, y la verdad es que durante tu tiempo aquí, que es el peor porque tu hijo tiene leucemia, vi los mismos o incluso peores casos en otras familias aquí. Así que eso te hace consciente de que realmente tienes que apoyarse mutuamente, como amigos, como familia, para que entre todos podamos soportar todas las cargas y presiones que enfrentamos."
El sentido de comunidad se extendía más allá de las familias, llegando a los voluntarios y al personal. Claudia destaca la importancia del apoyo emocional brindado por el equipo de RMH-NY. Gestos simples, como preguntar a las familias cómo están y ofrecer un oído atento, marcaban una gran diferencia. Este ambiente compasivo aseguraba que la familia Malena nunca se sintiera sola en su viaje.
Claudia:
"Estar dentro de Ronald McDonald House New York también nos da esa seguridad y tranquilidad de que estamos en un lugar seguro, que estamos en un lugar donde podemos contar con personas que tienen situaciones similares y que podemos apoyarnos mutuamente. Podemos contar con voluntarios y un personal que nos ayuda y nos guía. Y cuando nos ven un poco, quizás, bajos o tristes, se acercan y nos preguntan cómo estamos. Esa pequeña conversación también nos ayuda a no sentirnos tan solos."
Cada miembro de la familia Malena entendió rápidamente que había una comunidad increíble de personas que eran exactamente como ellos, todos viviendo a unos pocos pies de distancia y que todo lo que tenían que hacer para acceder a este regalo invaluable era participar en todas las actividades comunitarias que la Casa ya ofrecía al otro lado de la puerta del dormitorio de la familia en el séptimo piso. Si había un evento o actividad en la Casa, durante esos ocho meses era seguro que la familia Malena asistiría.
Recuerdo Malena #3: Bingo
La familia recuerda con cariño una ocasión particular cuando Daniel ganó un juego de bingo en RMH-NY. Su alegría y emoción eran palpables, destacando la importancia de estos momentos pequeños pero significativos de felicidad en medio de sus desafíos diarios.
Experiencias Memorables de la Familia Malena y su Impacto Duradero
Recuerdos #4 y #5
Una de las experiencias más memorables para la familia Malena en Ronald McDonald House New York fue asistir a una gala donde Daniel tuvo la oportunidad de conocer al autor de una de sus series de libros favoritas, los Teen Titans. A pesar de su nerviosismo inicial para saludar, la noche terminó siendo un total éxito, mostrando las oportunidades únicas y los momentos auténticos de alegría que RMH-NY ofrece a sus niños y a todos sus residentes.
Otro recuerdo destacado fue la visita del equipo de baloncesto New York Knicks. Como entusiasta del baloncesto, Daniel estaba emocionado de conocer a los jugadores y que le firmaran su libro. Estas experiencias no solo trajeron felicidad, sino que también crearon recuerdos duraderos que fortalecieron el ánimo de la familia.
Con momento memorable tras momento memorable, RMH-NY permitió a Daniel ser más un niño primero y un paciente de cáncer segundo.
Consejos para Nuevas Familias y Agradecimiento a los Donantes
Claudia y sus hijos tienen valiosos consejos para las familias que vienen a RMH-NY por primera vez. Alientan a los nuevos residentes a abrirse y conectarse con otras familias para fomentar una red de apoyo que pueda brindar consuelo y orientación inmediata. Enfatizan la importancia de aprovechar los diversos programas y recursos disponibles en RMH-NY y, lo más importante, confiar en el entorno de apoyo que ofrece la Casa.
Daniel Sr. se dirige apasionadamente a los donantes de RMH-NY, expresando una profunda gratitud por sus contribuciones. Enfatiza que las donaciones tienen un impacto directo y significativo en familias como la suya, proporcionando el apoyo esencial necesario para navegar sus difíciles trayectos. Los programas y las instalaciones financiadas por estas donaciones marcan una diferencia tangible en la vida de las familias, ofreciéndoles no solo un lugar donde quedarse, sino un sistema de apoyo integral y un verdadero hogar lejos de casa.
La Gratitud Profunda y el Camino por Delante
Al reflexionar sobre su tiempo en RMH-NY, la gratitud de la familia Malena es profunda. La Casa ha sido un santuario durante sus tiempos más difíciles, ofreciendo no solo apoyo práctico, sino también fuerza emocional y comunitaria. Las relaciones que han construido, los programas en los que han participado y el apoyo inquebrantable del equipo de RMH-NY han contribuido al éxito del tratamiento de Daniel.
Para Daniel, RMH-NY ha sido un lugar de curación y alegría. Sus recuerdos de jugar en la sala de juegos, participar en actividades y hacer amigos de todo el mundo son tesoros que se quedarán con él para siempre. Para Claudia y Daniel Sr., la Casa ha sido un salvavidas, proporcionando estabilidad y tranquilidad mientras navegaban por el viaje médico de su hijo.
Celebrando el 45º Aniversario de RMH-NY
Mientras RMH-NY celebra su 45º aniversario, la familia Malena se une a las festividades con deseos sinceros. Reconocen que RMH-NY es más que una casa; es un hogar lleno de compasión, apoyo y amor. El compromiso de la Casa de crear un ambiente acogedor para las familias que enfrentan crisis médicas es inigualable, y la historia de la familia Malena es un testimonio de su impacto profundo.
El viaje de la familia Malena en RMH-NY subraya la importancia de la comunidad, el apoyo y la compasión en tiempos de crisis. La Casa no solo ha proporcionado un refugio para el tratamiento de Daniel, sino que también ha fomentado un sentido de pertenencia y esperanza que ha sido crucial para el bienestar de la familia. Al mirar hacia el futuro, la familia Malena sigue profundamente agradecida por el apoyo de RMH-NY y sus donantes, sabiendo que esta increíble comunidad continuará siendo una fuente de fortaleza para muchas familias por venir.
Tú Puedes Ayudar a Crear Recuerdos
Si deseas asegurarte de que más familias como la de los Malena tengan la oportunidad de crear conexiones que afirmen la vida en RMH-NY y una comunidad que prospere y se eleve en medio de tanto dolor, considera donar a Ronald McDonald House New York hoy. Cada dólar que des a RMH-NY crea otro momento de creación de recuerdos para elevar y aliviar la carga de familias valientes que luchan valientemente por la vida de sus hijos todos los días.
